Elämää AV malformaation kanssa

* juttu siirretty Hirsitalohaaveita-blogista


Ei, kyseessä ei ole designhuonekalu vaan verisuoniepämuodostuma, jota tämän talon emäntä sairastaa. Vaiva on synnynnäinen, mutta se huomattiin vasta kahden raskauden jälkeen vasemman korvani alettua muuttaa muotoaan.

Lapsena osa kavereistani ihmettelivät punakkaa korvaani, korvan takana oli myös hassua ihottuman näköistä punaista mutta se tuntui olevan pikemminkin ihonalaista värimuutosta. Korva ei ollut kipeä eikä muutenkaan vaivannut. Yksi kaverini sanoikin, että pitäisi mennä näyttämään sitä lääkärille - miten oikeassa olikaan!

AVM on sellainen verisuoniepämuodostuma, joka ei periydy. Se on jo sikiöaikana saanut alkunsa päässäni. Käytännössä se tarjoittaa minulla sitä, että valtimon ja laskimon väliltä puuttuu kokonaan painetta tasaava hiussuoniverkosto. Valtimo siis lasottaa täydeltä laidalta suoraan laskimoon jonka seinämät ovat heikommat ja hoitamattomana jossain vaiheessa suoni voi puhjeta ja tulla aivoverenvuoto.

Ensimmäisen raskauteni puolessa välissä v. 2012 vasemman korvani taakse tuli pehmeä ja kipeä patti, joka pulsoi ikävästi sydämensykkeen tahdissa. Synnytyksen jälkeen patti rauhoittui, kovettui ja unohtui. Ajattelin että tämä oli jotain rustoon liittyvää tulehdusta.

Seuraavan raskauden puolivälin jälkeen korvani alkoi muuttaa muotoaan. Se kasvoi isommaksi kooltaan, muuttui todella punaiseksi, pulsoivia patteja tuli lisää, korva oli kipeä ja turpea, sekä jatkuvasti kuulin korvallani sydämeni sykkeen. Tila ei rauhoittunut synnytyksen jälkeen.

Korvapolilla korvani kuvattiin, asia kokoustettiin ja hoitoni siirtyi Helsinkiin. Ensin kävin tietenkin magneettikuvassa jossa jouduinkin makaamaan yli tunnin. Seuraavaksi matkasinkin jo Helsinkiin puolen tunnin lääkärikäynnille, ja unohdin tietenkin reissulla puhelimenikin kotiin. Diagnoosiksi varmistui AV malformaatio - tuo hyvälaatuinen sairaus joka käyttäytyy kuin syöpä.

Keväällä 2016 kävin vielä ultrassa Helsingissä, minut ultrasi lääkäri jonka käsiin olen paramiseni antanut. Minut laitettiin operaatiojonoon, ja muutaman kuukauden päästä matkasin jälleen Helsinkiin, tällä kertaa yön yli kestävälle matkalle. Osastolla piti olla jo ennen klo 7 aamulla joten saavuin Helsinkiin jo edellisenä iltana.

Minut on nyt hoidettu kolme kertaa. Viimeisin oli vajaa viikko sitten. Tätä hoidetaan tukkimalla suonensisäisesti ylimääräiset virtaukset, ja hoitoa sanotaan skleroterapiaksi. Minut nukutetaan, ja anestesian aikana oikean puolen nivusesta viedään mikrokatetri isoja suonia pitkin korvan taakse, jonne ruiskutetaan etanolia. Liuos ärsyttää ja tukkii verisuonta heti. Viimeisin hoito oli tähänastisista rajuin, tukittiin eniten laskimoon syöttävä suoni kokonaan. Niitä oli nyt tullut lisää edellisen hoitokerran jäljiltä.

Lue lisää: Olet osa minua, AVM

Korvani oli viimeisimmän hoidon jäljiltä ihan kaamean turvonnut! Päivä operaation jälkeen alkoi turvota myös kasvoni vasemmalta puolelta, ja sitä ei ole kertaakaan vielä käynyt. Äkilliset ponnistelut ym tuntuvat myös kaulassani, joten painetta siellä on, ja veri on pakkautunut korvani alueelle ja etsii uutta reittiä kulkea nyt kun edellinen tie on tukittu. Operaation jälkeen suositellaan otettavaksi Prednisolon-lääkettä turvotuksen hoitoon, mutta nyt totesin, että se ei sovellu enää. Olen pari päivää ollut aika huonovointinen, sydän on lyönyt hurjan nopeaan tahtiin ja jatkuvasti tehnyt ohilyöntejä. Disperiini siihen on auttanut ja lepo. Ei siis mitään verenpainetta nostavaa nyt. Epäilen ainakin, että tuo kortisonilääkitys on pääsyypää tähän olooni, viimeksi tällaista ei ollut ja viimeksi en sitä edes tarvinnut.

Minut on jälleen laitettu jonoon, seuraava hoitokerta on kesällä. Tätä jatkuu niin kauan, kunnes kaikki ylimääräiset vuotoriskiä aiheuttavat suonet on hoidettu. Onneksi on todella osaava lääkäri.

Tältä se näyttää! Keskellä kulkee siis valtimo ja koko korvanlehti on hyvin turvoksissa!



Terkuin Hirsitalon emäntä

Kommentit

Suositut tekstit