Keuhkokuume, verenmyrkytys ja hemolyyttisureeminen syndrooma

(Otsikko muutettu 2.2.2018)
Pieni mies, sinä naurat ai.na niin
Pieni mies, unohdu et kyyneliin.

Jukka Kuoppamäki - pieni mies


💛💛💛

Lastenklinikan teholla 2016


Reilu viikko sitten oli poikamme munuaiskontrolli. Ne ovat nykyään puolivuosittain, toinen kantasairaalassamme, toinen Taysissa jossa tehdään isommat testit. Nyt 2,5v poikamme sairastaa munuaisten vajaatoimintaa, joka sai alkunsa tammikuulla 2016 pneumokokki-bakteerista.

Ei ole tietysti rokotettu!

Näin oli tuumannut jo edesmennyt mummuni. Rokotettu on, mutta tätä kantaa ei rokotteessa ollutkaan. Eivät kata kaikkea ne rokotteetkaan.

Tyttö sairastui ensin. Oireina ihan tavalliset flunssaoireet, nenä vuosi, kuumetta. Poika sairastui päivää myöhemmin samoilla oireilla. Päivä oli lauantai. Tiistaina olimme lääkärillä, joka totesi tytöllä korvatulehduksen, mutta pojalla ei havaittu mitään erityistä kovan räkätaudin lisäksi. 
Keuhkotkin pieneltä kuunneltiin tarkkaan. Ei kuulunut mitään.

Hengitysvaikeuksia

Seuraavana aamuna lääkärireissusta huomioin, että poika oli itkuinen, haluton, ja uloshengitys oli vaikeutunut. Hän hengitti ähkyen ulos eikä jaksanut tehdä mitään. Veimme pojan ensiapuun, ja hän pääsikin heti sisään jossa poika hengitteli ventolinea ja spiraa. Niistä ei ollut kuitenkaa apua, joten poika siirrettiin lastenosastolle sairaalan puolelle. Pojalta otettiin verikokeet, ja
annettiin lisää hengitettäviä aineita. Katsoimme dvd:ltä lastenohjelmaa.

Lapsi jaksoi hädin tuskin kävellä, joi kovasti mutta ruoka ei maistunut. Illalla poika vietiin keuhkoröntgeniin, ja sieltä paljastui keuhkokuume. Olin helpottunut, että jotain löytyi, mutta samalla hyvin huolissani. Puhuivat myös virus- ja bakteeriviljelystä.
En kuuna päivänä osannut arvata, mitä tuleman piti.


Poika ja iskä nukkuvat lastenklinikan teholla


Pneumokokkisepsis

Yö kului sairaalassa, ilmastointi oli suurella ja oli hirveän kylmä. Valvoin tietysti pienen rakkaani vierellä jokaista vaivalloista hengenvetoa jonka hän sai hengitettyä. Aamupäivällä lääkärikierrolla nuori mieslääkäri sanoi hieman epämääräisesti, että aamun verikokeiden tuloksissa oli jotain outoa. 

Hänen jälkeensä tuli osaston ylilääkäri kertomaan, että poikamme tarvitsi siirtoa yliopistolliseen sairaalaan mitä pikimmin, veressä oli tapahtunut jotain jonka hoitoon heillä ei resurssit riittäneet. 

Paikalle saapui sairaalapsykologi, jonka hoitaja oli pyytänyt paikalle. Olin hänelle matkalla röntgeniin kertonut, kuinka tätini oli kuollut viikko ennen pojan sairastumista. Hänelläkin oli ollut keuhkokuume. Hoitaja oli ajatellut, että nyt on sen verran heavy package ja äidin järki pian sammuu. Olisi se sammunut jo lapsuudessani jos sammumaan alkaisi. Mutta hienosti ajateltu hoitajalta. Psykologi kyseli ihan kummallisia asioita, kuten millaiset ovat lasteni keskinäiset välit.

Kesken psykologin puhettä poikaa lähdettiin viemään Taysiin ambulanssilla, rakas ainupupu kainalossa. Menimme autolla perässä, ja autokin meinasi hajota ennen matkaanpääsyä. Joku levy irtosi pohjasta, mutta onneksi autokorjaamo auttoi hädän hetkellä.

Yö potilashotellissa

Emme meinanneet löytää sitten millään Taysista poikamme olinpaikkaa! Opasteet ja kaikki puuttuivat, koko alue oli yhtä labyrinttia ja työmaata. Lopuksi pääsimme Taysin lastenosastolle, missä poikamme makasikin tehohoitohuoneessa. Keskussairaala oli ilmoittanut pojallamme olevan pneumokokki, jota lähdetiin heti hoitamaan siihen tepsivin antibiootein. Hänellä oli myös pneumokokista aiheutunut verenmyrkytys

Se oli kuulkaa pitkä yö potilashotellissa. Soitin vessasta teholle pojan kuulumisia, ja sieltä sanoivat että pissaa ei ole tullut koko aikana kun poika siellä on ollut. Aamupalalla en saanut alas oikein mitään, itketti ja pelotti. Oli kiire poikaa katsomaan, ei siinä mitään ehdi syödä. 

Poika ultrattiin, sydämestä löytyi pientää häikkää, mutta se kuulemma ei meinaa mitään. Maksa oli laajentunut. Mitä sekin meinaa... Meidät pyydettiin erilliseen huoneeseen jossa oli monta lääkäriä meille kertomassa, että poikamme kärsii kaiken muun ohella harvinaisesta hemolyyttis-ureemisesta syndroomasta. Sairaudessa munuaiset lakkaavat toimimasta. Siirto olisi Helsinkiin lastenklinikalle, koska siellä tehdään lasten dialyysihoidot, ja sitä meidän pieni poika suurella todennäköisyydellä tarvitsisi. 

Kuukausi Helsingissä

Siirto tapahtui jo samana päivänä, ja niin poika matkasi taas ambulanssissa ainupupu kainalossaan Lastenklinikalle. Mumma haki tytön mukaansa ja me lähdimme miehen kanssa ajamaan Helsinkiin. Saman päivän iltana näimme lapsemme osastolla, hän oli menossa ensimmäiseen operaatioonsa, keuhkojen dreneeraukseen. Hengitys oli niin vaivalloista, että pelkäsin voimien loppuvan milloin tahansa. Taistele rakas, taistele! Samalla pojalle laitettiin keskuslaskimoon tunneloitava dialyysikatetri.

Se tunne iltaisin ja öisin, kun ei voinut olla paikalla, vaan piti soittaa monta kertaa yössä mikä pojalla on vointi. Syvä epätoivo, turhautuminen, itsesyyttely, pelko, voimattomuus, epätieto. Valmistautuminen siihen, että poika ei tulekaan enää kotiin meidän kanssamme. 

Seuraavana päivänä pääsimme taas näkemään pojan, joka oli teholla. Aloittelivat hemodialyysiä juuri. Poika oli rauhoitettu koska hänet oli jouduttu kytkemään hengityslaitteeseen. Mutta kun hän kuuli äänemme, toinen jalka nousi pystyyn kattoa kohden! Se antoi meille toivoa. 

Pojalla oli hirveä määrä lääkkeitä, kahdet antibiootit, kahdet verenpainelääkkeet, kaliumtasoa laskevat lääkkeet... Hän sai punasoluja moneen kertaan. Dialyyseja tehtiin päivittäin. Pojan keuhkot dreneerattiin kolmesti ennen kuin happilaitteita saatiin poistettua. Kolmannella kerralla oli ilmarinta. Hän oli kaksi viikkoa tehohoidossa, jonka jälkeen hänet vihdoin siirrettiin elinsiirto-osastolle. Siellä alkoi toipuminen. 


Takaisin kotiin

Kuukausi vierähti, ja poika pääsi kotisairaalaan. Lähdimme Helsingistä invataksilla kahdestaan pojan kanssa, mies ja tyttö olivat kotona viikot ja tulivat aina Helsinkiin viikonloppuisin. Pidimme tytön päiväkodissa edes jonkinlaisen normiarjen ylläpitämiseksi. Kotikaupungin sairaalassa meidät otettiin lämmöllä vastaan. Kaksi tuntia saapumisemme jälkeen oksensin ensimmäisen kerran. Stressi alkoi laueta. Koko kuukausi piti olla vahva ja terve pojan vuoksi, nyt sairastuin hurjaan flunssaan. Onneksi mies pääsi sairaalaan pojan kanssa, minä olin tytön kanssa kotona vuorostani. 

Poika alkoi päästä kotilomille. Ruoka alkoi maistua. Munuaispotilaalla on vähäproteiininen ruokavalio, ja pojallamme lisäksi kaliumin ja fosforin saantia piti tarkkailla. Toisin sanoen, ei saanut antaa mitään mitä poika halusi syödä. Vaipat piti punnita, nesteiden saanti laskea. Hain vammaistukea ja sain. Lääkkeitä meni edelleen monia. 

Viikko Helsingistä saapumisen jälkeen poika pääsi kotiin kokonaan. Vähän pelotti, mutta olimme hirveän onnellisia. Munuaisten vajaatoiminta oli vielä suuri, ja edessä häämötti monia kontrollikäyntejä. Meillä oli talonrakennusprojekti kesken, ja pikkuhiljaa alkoi sekin kiinnostaa. Eipä enää tehnyt mieli marista jokaisesta pikkuasiasta. 

Munuaiset toipuvat

Toipumisessa kestää kauan. Nyt on mennyt 1,5v, ja munuaisarvot alkavat olla lähes normaalit. Lääkkeistä ei ole käytössä enää muita kuin Etalpha, sekä kalsium ja monivitamiini. Olemme kiitollisia siitä, että asumme Suomessa, jossa hoitohenkilökunta on näin osaavaa. Tämän tarinan sankareita ovat poika joka jaksoi taistella, sekä hoitohenkilökunta jota ilman emme tässä olisi.

Supersankarimme täyttää syksyllä kolme vuotta. Hän rakastaa Ryhmä Hau:ta, junia, trampoliinilla pomppimista ja kaikkea mitä mitä pieni poika vain voi. Hän rakentaa duploista kuuraketin. Aiomme tehdä Helsinkiin kesälomareissun yhdessä perheenä, ja hakea kaupungista positiivisia muistoja.

Sairastuessaan hän oli 1v 4kk. Tuntuu kuin yksi vuosi olisi kadonnut kokonaan. Olemme asuneet talossammekin jo reilun puoli vuotta. Edelleen lapsemme sairastuminen koskettaa syvästi, erityisesti tammikuulla. 


- Meikku 💋






Kommentit

  1. Olipa niin samaistuttava kirjoitus! Meidän tytöllä eri diagnoosi mutta tuo kaikki tuska, pelko ja hätä rakkaan lapsen puolesta, sairaalaelämä ym. Helsinki, Tays ja Seks hyvinkin tuttuja paikkoja. Onneksi teillä jo parempaan päin. Ihanaa kesää teidän perheelle!

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kommentista. Ikävää, että tekin olette menneet samaa reittiä vaikkakin eri syistä. On hurjaa tuo sairaalasta toiseen siirtyminen koko ajan huonompien uutisten kanssa. Toivon myös teille jaksamista ja aurinkoista kesää!

      Poista
  2. Hei, täällä ilmoittautuu yksi 2-vuotiaana hemolyyttis-ureemiseen syndrooman sairastunut :) Vuosi oli '92 ja syynä EHEC-tartunta. Seuraavat 8v meni mukavasti seurannoissa, mutta mun kohdalla munuaistoiminta heikentyi 10-vuotiaana ja sain munuaissiirron '02. Nykyään pyyhkii kuitenkin tosi mukavasti: on perhe, ammatti ja vointikin on mitä parhain, kontrollit kerran vuodessa elinsiirtopolilla. Tsemppiä, kaikesta selviää! :)

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Hei, kiitos tarinastasi. Meillekin tuosta EHECistä kerrottiin, että on yleisin hus:n aiheuttaja. Ikävää, että munuaiset eivät sitten jaksaneet toimia alun toipumisesta huolimatta, mutta tosi hienoa kuulla että elät nyt tavallista elämää! Hyvää kesää sinulle ja teidän perheellenne =)

      Poista
  3. Ihana kuulla että teillä on menty parempaan päin. Itse en ole kokenut vastaavaa enkä voi edes kuvitella miltä tuntuu kun lapsi sairastuu vakavasti mutta aina kun lapsille tapahtuu jotain niin itku on herkässä. Te olette saaneet kokea kovia. Halaus sinne ja jaksamista <3 Toivotaan että vastedes olisi kaikki hyvin.

    VastaaPoista
    Vastaukset
    1. Kiitos kovasti=). Onneksi kaikki on nyt tällä hetkellä hyvin vaikka kontrollit jatkuvatkin, mutta en uskalla edes ajatella jos poikaa ei enää tuossa olisi. Onneksi asumme maassa, jossa hoidetaan hyvin näitä harvinaisempiakin sairauksia.

      Poista
  4. Olipa mielenkiintoinen ja koskettava kirjoitus. Kaikkea hyvää teille tästä eteenpäin!

    VastaaPoista

Lähetä kommentti

Jätäthän terveiset hirsitalon emännälle =)

Suositut tekstit